PROGRAMA

Palacio de Congresos
Recinto ferial Luis Adaro-FIDMA
Paseo Dr. Fleming, 481, 33203 Gijón

Comité científico

Ana María Aranda Iriarte 
Guillermo de la Cueva Méndez 
Morrys Kaisermann 
Avner Yayon 
Laurence Legeai-Mallet 
Joana Bengoa 
Ravi Savarirayan 
Guillermo Ibaseta Díaz 
Pilar Cagiao Vila 
Juan Carlos Rial Basalo 
Liliana Santamarina Rabanal 
Josep María de Bergua 
Estrella Fernández Alba 
Antonio Lozano 
Alejandra Sánchez Yánquez
Saulo Fernández 


Domingo, 9 de octubre de 2022


8.00-9.00
Acreditación
(Medidas COVID según autoridad competente)

9.00-10.00
Inauguración
Jesús Martín Blanco, Director de Discapacidad del Gobierno de España
Pablo Ignacio Fernández Muñiz, Consejero de Salud del Principado de Asturias
Ana González, Alcaldesa de Gijón
Ángel del Río Fernández, Secretario de la Fundación ALPE
Susana Noval, Coordinadora de la Fundación ALPE

10.10-11.00
Agenda 2030, inclusión y diversidad
Eduardo Madina

11.05-11.20
Descanso café

11.20-12.25
Visión multidisciplinar hoy
Encarna Guillén
Geneviève Baujat
Virginia Fano
Isabel Leiva
Antonio Leiva
Stuart Mackenzie
Karen Heath
Modera: Celia Horcajada

12.30-13.30
Estudios clínicos sobre diferentes aspectos de la acondroplasia
Julie Hoover-Fong
Melita Irving
Ravi Savarirayan
Valérie Cormier
Virginia Fano
Modera: Belén Sagastizábal

13.35-14.30
Presentación del Consensus Paper
Organizaciones de:
Bulgaria
Finlandia
Francia
Holanda 
Eslovaquia
Reino unido
España
Modera: Alberto Domingo

14.00
Comida niños
14.35-15.55
Comida adultos

16.00-16.30
Manejo de la anestesia en acondroplasia. Diseñar sin problemas
Mary Theroux
Abraham Oommen
Modera: Josep de Bergua

16.35-17.35
Técnicas de elongación. Nuevos retos
Dror Paley
Javier Alonso
Antonio Leiva
Borja Delgado
Modera: Guillermo de la Cueva

17.40-18.10
Últimos estudios sobre hipocondroplasia
Andrew Dauber
QED
Modera: Celia Horcajada
TALLERES

Durante todo el día
Multideporte

11.00-12.00
Cuidado de la espalda en la edad adulta

12.00-13.00
Cuidados del pie en la edad adulta

13.30-14.30 
Un café con el doctor Mackenzie

16.00-19.00
Deporte inclusivo. Un ejempmlo a seguir: Badmington
Charla y sesión práctica
Federación Española de Badmington y Club Badmington Oviedo

16.00-17.00
Sexualidad. Hablando claro
Ana Isabel Fernández Franco 

16.00-17.00
Trabajando para cuidarnos a nosotros mismos. Adultos con ADEE

16.00-17.00
Continúa trabajando: fisioterapia a partir de los 8 años

17.00-18.00
Pregunta a tus fisios. ¿Quién dijo dudas?

17.00-18.00
Empleos dignos. Hacia una sociedad decente
Representante Fundación ONCE

18.00-19.00
Entrada en la escuela. Guía de buenas prácticas
Ana Belén Rivas

18.00-19.00
Beauty tips
Lorena Lafuente
Natalia García

21.00

Gala V Premios ALPE a la mejor labor en favor de las personas con ADEE

Llagar Castiello

Lunes, 10 de octubre de 2022


9.30-10.30
Investigación en marcha
Ascendis Pharma
QED
Pfizer
BioMarin
Modera: Guillermo de la Cueva

10.35-11.00
Sobre las colagenopatías
Karen Heath
Elvire Gouze
Modera: Marcos Costalago

11.05-11.20
Descanso café

11.25-12.30
La espalda en las ADEE. Diagnóstico y prevención
David Feldman
Klane White
Ignacio Sanpera
Guirish Solanki
William Mackenzie
Jeffrey Campbell
Modera: Pedro Doménech

12.35-13.10
Ensayos clínicos en España. Actualización
Josep de Bergua
Antonio Leiva
Karen Heath
Moderator: Irene Gimeno

13.20-14.30
Organizaciones del mundo. Trabajando en red
Francia
Italia
Portugal
Alemania
Reino Unido
Finlandia
Bulgaria
Holanda
Rumanía
Eslovaquia
Rusia
México
Guatemala
Colombia
Perú
Argentina
Uruguay
Chile
Brasil
Venezuela
Estados Unidos
Japón
Paquistán
Ghana
Spain, Asociación CRECER
ADEE España
Modera: Alberto Domingo

14.00
Comida niños
14.35-15.55
Comida

16.00-17.00
Experiencia asistencial en la administracion del vosoritide. Hospital de referencia
Morrys Kaisermann: Reflexiones sobre el nuevo paradigma de la acondroplasia

17.05-17.40
Investigación actual y terapias en acondroplasia
Laurence Legeai-Mallet
Avner Yayon
Antonio Segura
Modera: Guillermo de la Cueva

19.00
Entrega de Becas BioMarin

19.05-20.00
Presentación del corto Stand Tall
a cargo de su director Peter Owusu y de su actriz principal, Ama Dorcas, de Ghana
Coloquio:
El tratamiento de las personas con enanismo en la historia del cine y del arte
Yago Pérez
María Luisa Garde
Historias reales de vida
Marta Castillo
Cristina González Villar

TALLERES


10.05-11.05
Mindfulness para tu bienestar 

12.35-13-.35
Yo llevo una válvula. ¿Por qué y qué precauciones debo tener?
María Antonia Poca

16.00-17.00
Cuando los niños empiezan a preguntar

Deporte para todos. Sesión práctica
Raúl Micó 

17.00-18.00
Escuchando a las familias

Educación secundaria: desafíos y prioridades
Juan Antonio Sánchez

18.00-19.00
Espacio abierto de logopedia. Con una mirada en el futuro

18.00-18.45
Nuevo baremo de la discapacidad. Dudas frecuentes
Daniel García



Martes, 11 de octubre de 22


09.00-09.55
Viaje hacia el diagnóstico de las ADEE
Karen Heath
Michael Bober
Sergio Sousa
Valérie Cormier
Enrique Galán
Modera: Ignacio Sanpera

10.00-10.45
Principales desafíos en neurocirugía
Guirish Solanki
María Antonia Poca
Klane White
Jeffrey Campbell
Modera: Cristina Ferreras

10.55-11.10
Descanso café

11.15-11.40
Anestesia en las ADEE. Diseño de un proceso libre de problemas
Mary Theroux
Abraham Oommen
Modera: Celia Horcajada

11.45-12.50
Cirugía reconstructiva. Avances en las ADEE
Gorka Knörr
William Mackenzie
Borja Delgado
Ignacio Sanpera
Modera: Karen Heath

12.55-13.15
Rehabilitación en las ADEE. Miembros superiores e inferiores
Frances Guardo
Modera: Carmen Barreal

13.20-13.35
Cuidados de enfermería
Colleen Ditro
Modera: Carmen Barreal

13.40-14.00
Área clave. Otorrinolaringología
Antonio Lozano
Modera: Belén Ojeda

14.05-14.30
Estudio: Área maxilofacial en las displasias esqueléticas
Ibaseta
Modera: Belén Ojeda

14.00
Comida niños
14.35-15.50
Comida

16.00-17.00
Adultos con ADEE. Atención clínica
Encarna Guillén
Borja delgado
Stuart Mackenzie
William Mackenzie
Modera: Belén Sagastizábal

17.05-17.35
Historia natural de los niños con acondroplasia. Investigación actual
Michael Bober
Melita Irving
Modera: Irene Gimeno



TALLERES

16.00-18.00
Trabajando las expectativas ante nuevos tratamientos

17.00-18.00
Taller de espalda e higiene postural. Infancia y adolescencia
Carmen Barreal

La voz: el mejor instrumento para la vida adulta
Belén Ojeda

18.00-19.00
La nutrición en las diferentes etapas de la vida
Laura Garde

Regulación emocional para adolescentes

19.00-20.00
Puesta en común. Iniciativas para el acceso al medicamento en diferentes países
Alejandra Sánchez Yánquez



20.00
Clausura
Representantes institucionales
Representantes de ALPE

21.00

Espicha

Llagar Bernueces




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